PROJET SEP

Le 29 mars 2013, je prends donc un rendez-vous au Quinze-Vingts, pour un bilan ophtalmologique, avec la lettre de ma neurologue, d'accord Monsieur, venez le 30 septembre, on a pas de place avant ! Dois-je prévoir une canne blanche au cas où je vois plus rien d'ici là ?

Le 29 mars 2013, contrôle technique de mes boyaux de la tête toujours à la Salpêtrière ; état stable.

J'ai demandé un rendez-vous à l'hôpital des Quinze-Vingts. En effet, j'ai un voile blanc qui apparaît par moment sur mes yeux mais qui disparaît quand je frotte ces derniers. D'après ma neurologue, il s'agit d'une forte allergie sans rapport avec ma sep ; je préfère vérifier ce symptôme aux Quinze-Vingts.

Je suis toujours fatigué, et je dors beaucoup, ce qui est normal, c'est dû à la sep. Manque de force dans la main droite dû à la moelle épinière. Vision trouble quand je suis fatigué ce qui est tout à fait normal (phénomène d'Uhthoff).

Me voici partit pour les irm tous les trois mois , pour ceux qui ne connaissent pas ce bidule , voici les explications : irm = imagerie par résonnances magnétiques , on vous allonges sur une sorte de brancard , injection ou non d'un produit pour colorer l'interieur du corps pour ma pars c'est oui , je passe tous mes irm à l'hopital de villeneuve saint georges dans le 94 , puis pose d'un casque avec de la musique pour décontracter et ne pas entendre les bruits du bidule , puis on rentre dans un grand tube et on restent environs une demi heure pour le cerveau ( boyeaux de le tete ) et plus longtemps pour la moelle épinière car je fais des irm medullaire ( pour la moelle dans la colonne vertébrale) et cranio encephalique ( pour le cerveau) , pour la sclérose en plaques on retrouve sur les radios des petits points blancs , soit on en trouvent des nouveaux soit il y'en a qui disparaissent soit stabilisés  pour ma part c'est stabiliser ...

 Je me rend donc à la pitié salpetrière pour commencer mes soins : trois jours de perfusion sous produit à base de cortisone , ponction lombaire , prise de sang ( 24 tubes ) , scanner du cerveau , analyse d'urine avec désinfection je vous explique cette situation qui m'as fais mourrir de rire : une infirmière pas très jolie et brutale me prend en charge ( j'aurais préféré une petite blonde ) , décalotage de mon escargot ( le sexe masculin ) , puis nettoyage avec plusieurs produit en frottant avec des compresses , mon escargot devient très rouge et très douloureux , et c'est là que je meurs de rire : l'infirmière présente un gobelet sous mon sexe et me demande de faire pipi , impossible d'uriner en présence d'une personne , allez aux toilettes mais surtout ne toucher pas le bord du récipient ! résultat du bilan : piqures de copaxone ( acétate de glatiramère ) à faire tous les jours moi meme et irm dans un mois ...

Je pars le 10 pour " projet sep" à berck sur mer dans le pas de calais , je met à jour mon site avec l'aide de carole , la nouvelle personne " mise à jour du blog " que je remerci de tout coeur car elle fait un travail formidable , je pars également pour me vider le cerveau suite au décès de ma maman ! consultez de temps en temps mon site " projet sep " !

je souffre du phénomène d' UHTHOFF , trouble de la vue lié à la sep , plus fort en situation d'exercice et par la chaleur

Le médecin  me recommande d'aller à l'hopital de la pitié salpetrière à paris pour mon suivi , cet hopital est très spécialisé pour la sclérose en plaques ! je décide sans hésitation de me faire suivre chez eux , je suis accueillis par le profésseur BRAULT et une psychologue très sympa pour savoir si j'ai besoin d'elle suite à l'annonce de ma maladie , après deux ou trois entretiens avec elle , de deux ou trois heures à chaque consultation ( ce qui est très rare chez ces spécialistes ) normalement c'est une demi heure voir moins , je décide de me prendre en mains tout seul , et de me faire suivre sérieusement par le profésseur BRAULT ...

Ce projet: 

-  départ de Paris pour faire connaitre la maladie à chaque étape

-  obtenir l'aide de sponsors

-  récolter des dons pour la recherche et pour financer ce projet.

J'ai besoin de sponsors, de personnes de bonne volonté, car sans vous ce projet ne peut se réaliser. En tant qu'adulte handicapé, avec une petite pension et un vieux véhicule (Renault Trafic avec un matelas), pour parcourir les routes, j'ai vraiment besoin de votre aide.

Ma maladie me donne une motivation prodigieuse, ce projet sera réalisé sérieusement et seule la maladie pourrait parfois le retarder. C'est pourquoi j'ai décidé de passer un mois sur les routes et un mois au camping pour recevoir régulièrement mes soins et me reposer.

Toutes propositions seront étudiées avec soin.

Patrice

DEUXIEME ETAPE - JOURNAL DE BORD

2011/11/29 : Aujourd'hui préparation du projet sep pour Lourdes.

Tout d'abord pour commencer je lance un appel à témoins : j'ai été victime le 21/10/2011 à 17h00 devant la poste de La Ferté Alais dans l'Essonne d'un vol à l'arrachée : porte-monnaie avec 100€, GPS, appareil photo numérique. Merci pour le projet encore des dépenses pfff ! Aidez-moi svp ! D'après la gendarmerie la personne ayant commis ce vol est connue des forces de l'ordre ; une jeune femme la trentaine qui sévit sur la commune attention à vous !

2011/12/07 : installation chauffage dans le Trafic !

Rachat appareil photo numérique 69€.
Rachat GPS 79€90.
Projet sep total dépenses 2699€50

2011/12/08 :

Le 7 décembre j'ai commandé à Bricomarché d'Itteville des lettres adhésives pour noter sur le Trafic "vaincre la sclérose en plaques". Le directeur m'a fait cadeau d'une réduction. Un grand merci.

2011/12/08 (bis) :

Départ pour Lourdes le 20, retour le 26. Cherche jf même handicapée pour m'accompagner sur les routes.

2011/12/10 :

Toujours en préparation pour Lourdes tant bien que mal. En effet je souffre d'une fatigue intense et permanente. Montage 2 pneus neufs made in China les seuls compatibles au niveau prix pour les dépenses projet sep : 130€ !

le voile blanc sur mon oeil droit a disparu , ouf , c'était vraiment genant ! mais que ce passe t il ? il est maintenant sur mon oeil gauche et beaucoup plus accentué ( riez pas , c'est pas drole ) , je décide de me rendre à l'hopital des quinze vingts à paris spécialisé pour les yeux , pourquoi cet hopital s'appelle ainsi , moi j'ai trouvé la réponse , à vous de chercher à votre tour , donc examens complets et très longs : pour commencer , le champ visuel , on vous place devant une parabole et vous fixer le point centrale , avec une manette dans la main dès que vous voyez un petit point apparaitre sur les cotés vous appuyez sur la manette ( pour ma part c'est tout bon , ouf ) , pour le second examen , il est très complexe , on vous anestésie les yeux avec du collyre mais ce qui est bizarre c'est le fait qu'on voit toujours , après on vous met dans une pièce pendant environ une heure dans le noir absolu , ensuite une parabole s'allume progressivement , une infirmière arrive et vous mets des grosses lentilles bloquées sous les paupières du haut et emboitées en bas je sais pas comment , ça recouvre les yeux entièrement , c'est fort désagréable car on sent les lentilles qui frottent sur l'oeil , puis des flashs très puissants arrivent par la parabole , doucement au début et après de plus en plus vite et celà pendant trois quarts d'heures ! ouf , c'est terminer ! on vous replonge dans le noir absolu pendant 30 minutes puis la lumière de la pièce revient très progressivement ! l'infirmière revient et me dit c'est bon,c'est fini ! en fait il s'agit de radios des nerfs optiques car la sclérose en plaques attaques ces derniers ce qui est mon cas ! résultats : nerfs optiques très palent mais c'est pas méchant ouf ! ça veut dire quoi très palent ? aucune idée !...

noms des examens effectués ELECTROPHYSIOLOGIE VISUELLE , POTENTIELS VISUELS PAR DAMIERS , ELECTRORETINOGRAMME GLOBAL ! resultat : NEUROPATHIE OPTIQUE BILATERALE ! maintenant je vous laisse le plaisir de consulter votre dictionnaire ou autres !