Ici vous saurez tout sur mon quotidien avec ma maladie
20 mars 2009

Ma maladie et moi

fatigue permanente , trouble de la vision , perte de mémoires et du sens de l'orientation , traitements : piqures de copaxone tous les jours.   un matin , je me lève , je prend mon café et je ressent un gène à l'oeil droit , j'ai une poussière dans l'oeil , c'est pas grave elle va partir ! la journée passe et j'ai toujours cette maudite poussière , un voile blanc , je vais donc au pharmacien pour acheter des pipettes pour nettoyer les yeux ! la journée passe et cette poussière est toujours présente et... [Lire la suite]
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14 août 2010

Août 2010 (1)

Je suis invité par la famille dans un gite situé dans l'allier pour plusieurs jours , chic ça va me changer les idées , me voilà parti avec mon fourgon et charly (mon toutou d'amour), tout ce passe super bien , la maison est magnifique , je me relache au maximum , le soir ou plutot la nuit nous regardons les étoiles filantes dans un calme absolu , avec le verre de pastis à la main (chut) , puis un jour nous décidons d'aller à la loge des gardes (pour ceux qui connaissent) , pour la journée et pour une grande balade à pied . Je me sens... [Lire la suite]
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16 août 2010

Août 2010 (2)

Le lendemain arrive , jour de départ , la situation n'a pas changé : je vois toujours double pas question de prendre la route ! Un de mes neuveux est d'accord pour prendre le volant , mais pas très rassuré n'ayant jamais conduit ce genre de véhicule , tout se passe bien et nous arrivons chez moi à Itteville . Une bonne nuit de sommeil et j'aviserai pour demain ! Je voudrais toutefois vous expliquer que je vois double uniquement quand je fixe un objet , ce n'est pas en permanence , c'est à dire par exemple je fixe une jolie fille , au... [Lire la suite]
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22 août 2010

Août 2010 (3)

Après cette bonne nuit de sommeil, la situation n'a pas changé. Je décide d'appeller le 15 (le samu) pour expliquer mon problème, "on vous envoie une ambulance privée car votre cas doit être examiné à l'hôpital", destination hôpital de Corbeil Essonnes, les médecins ne comprennent pas mon problème, je leur explique que ce phénomène est dû à la sclérose en plaques. "Ah bon! vous etes sûr? Nous allons nous renseigner!" Super... "Ok on vous garde plusieurs jours pour perfusions de cortisonne"! Puis ma vision est redevenue normale et... [Lire la suite]
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14 novembre 2011

le voile blanc sur mon oeil droit a disparu , ouf , c'était vraiment genant ! mais que ce passe t il ? il est maintenant sur mon oeil gauche et beaucoup plus accentué ( riez pas , c'est pas drole ) , je décide de me rendre à l'hopital des quinze vingts à paris spécialisé pour les yeux , pourquoi cet hopital s'appelle ainsi , moi j'ai trouvé la réponse , à vous de chercher à votre tour , donc examens complets et très longs : pour commencer , le champ visuel , on vous place devant une parabole et vous fixer le point centrale , avec une... [Lire la suite]
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15 mai 2012

Ma maladie et moi

Le médecin  me recommande d'aller à l'hopital de la pitié salpetrière à paris pour mon suivi , cet hopital est très spécialisé pour la sclérose en plaques ! je décide sans hésitation de me faire suivre chez eux , je suis accueillis par le profésseur BRAULT et une psychologue très sympa pour savoir si j'ai besoin d'elle suite à l'annonce de ma maladie , après deux ou trois entretiens avec elle , de deux ou trois heures à chaque consultation ( ce qui est très rare chez ces spécialistes ) normalement c'est une demi heure... [Lire la suite]
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02 juillet 2012

je souffre du phénomène d' UHTHOFF , trouble de la vue lié à la sep , plus fort en situation d'exercice et par la chaleur
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21 octobre 2012

nouveau rendez-vous à la Pitié Salpétrière

 Je me rend donc à la pitié salpetrière pour commencer mes soins : trois jours de perfusion sous produit à base de cortisone , ponction lombaire , prise de sang ( 24 tubes ) , scanner du cerveau , analyse d'urine avec désinfection je vous explique cette situation qui m'as fais mourrir de rire : une infirmière pas très jolie et brutale me prend en charge ( j'aurais préféré une petite blonde ) , décalotage de mon escargot ( le sexe masculin ) , puis nettoyage avec plusieurs produit en frottant avec des compresses , mon escargot... [Lire la suite]
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21 octobre 2012

rendez-vous IRM

Me voici partit pour les irm tous les trois mois , pour ceux qui ne connaissent pas ce bidule , voici les explications : irm = imagerie par résonnances magnétiques , on vous allonges sur une sorte de brancard , injection ou non d'un produit pour colorer l'interieur du corps pour ma pars c'est oui , je passe tous mes irm à l'hopital de villeneuve saint georges dans le 94 , puis pose d'un casque avec de la musique pour décontracter et ne pas entendre les bruits du bidule , puis on rentre dans un grand tube et on restent environs une... [Lire la suite]
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02 mai 2013

Le 29 mars 2013, contrôle technique de mes boyaux de la tête toujours à la Salpêtrière ; état stable. J'ai demandé un rendez-vous à l'hôpital des Quinze-Vingts. En effet, j'ai un voile blanc qui apparaît par moment sur mes yeux mais qui disparaît quand je frotte ces derniers. D'après ma neurologue, il s'agit d'une forte allergie sans rapport avec ma sep ; je préfère vérifier ce symptôme aux Quinze-Vingts. Je suis toujours fatigué, et je dors beaucoup, ce qui est normal, c'est dû à la sep. Manque de force dans la main droite dû à la... [Lire la suite]
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